nutrition entérale - besoin infos

Bonjour,

Je suis à la recherche d'informations complémentaires sur la nutrition entérale mais aussi et surtout d'un ou une nutritionniste sur la région Lyon/Villeurbanne.

Ma mère (77 ans) a fait un AVC Ischémique en octobre 2008, coma pendant 4 jours, hospitalisation sur lieu de vacances puis rapatriement sur Lyon neuro-cardio, actuellement en HAD !

J'ai (nous) des questions précises à poser mais je souhaite aussi trouver quelqu'un de compétent dans ce domaine car je (nous) ne suis pas OK sur le suivi actuel (infirmières ou médecins non spécialisés) !

L'histoire serait ici trop longue à raconter au cours de ma présentation

Merci de vos éventuelles réponses !

perso je ne suis pas assez à l'aise pour bien te renseigner, Fab tu sauras mieux je pense ?

Bonjour,

Je peux peut etre effectivement réponre à certaines de tes questions...

Ce n'est pas une diététicienne en HAD qui gère la livraison es poches et le suivi à qui tu pourrais t'adresser ?

Demande toujours, je suis diet hospitalier en geriatrie et je recontre souvent ce genre de cas

Bonsoir Fab,

ma mère est bien en HAD mais suivi par une structure qui n'a pas l'air au top à ce niveau !

donc depuis l'avc du 2 octobre, nous n'avons eu à faire qu'à des médecins de structure HAD qui ne semblent pas très au fait de la nutrition entérale !

je fais un topo rapide :

ma mère a commencé à être "nourrie" à neuro cardio dans les 20 jours qui ont suivi l'avc.
avant, elle avait uniquement une solution hydratante et puis nous avons exigé en plus une solution glucosée au vue de son état qui se dégradait !

en hôpital : elle a commencé par du realdiet sans gluten ni lactose et HP en 3 poches de 500 ml, cela se passait bien et ce pendant 15 jours environ

en HAD : comme elle n'avait pas fait de selles depuis le 2/10 et que ça faisait plus d'un mois, le médecin a décidé de la passer à 500 ml et deux jours de diète hydrique ! en plus changement de produit sondalis avec lactose et gluten en iso !!! puis sondalis fibres car toujours pas d'évacuation si je puis dire !
en outre, il lui ont donné des sachets forlax et fait un lavage au normacol !

résultat des courses : elle a bien évacué mais pendant presque une semaine peu nourrie et hydratée avec de l'eau sucrée !
et là, tout s'est déréglé, elle a fait de fortes diarrhées qui ont entraîné une infection avec fortes fièvres et ce pendant encore 10 jours (diète hydrique à nouveau plus antibio) !

toujours nourrie avec 500 ml et eau sucrée même pas de sachets de réhydratation, j'étais folle de colère car elle a perdu pratiquement 10 kg en 3 semaines/1 mois, a eu deux escarres et elle se laissait "glisser", l'albumine était a 30 !

là, même de loin, je me suis un peu renseignée sur la nutrition entérale et je suis partie sur Lyon en urgence ! j'ai exigé qu'on change de produits et qu'on utilise des poches HP sans lactose ni gluten ni fibres mais aussi qu'on augmente la quantité (750 ml à 1.5 cal/ml)
aujourd'hui, l'albumine est passée à 35 la créatinine à 45, les escarres sont guéries et ma mère repend goût à la vie !

mes questions :
une diététicienne peut-elle suivre ce cas ?
y a t-il sur Lyon quelqu'un qui puisse nous aider ?
comment calculer ses besoins ?

à titre d'infos maman a 77 ans, elle mesure 1.64m et pesait avant l'avc 68 kg, elle n'a que peu d'acitvités physiques ...

voila, je reste à votre disposition pour plus d'informations et je vous remercie par avance de m'éclairer de vos lumières !!!

Alors tres rapidement avec les infos que tu m'as donné :

J'ai quelques questions supplémentaires :

La NE est-elle bien toléré (pas de vomissement, de ballonnement (outre ceux liés à la constipation ou diarrhée) ?
A quelle vitesse les poches sont-elles passées ?
Avez vous une pompe "sac à dos" à dispostion ou ta maman doit rester au fauteuil ou au lit en position demi-assise durant le passage des poches ?

Effectivement l'apport parait insuffisant sur la période donnée.

Le métablolisme de base approche les 1250Kcal, la NE doit minimum apporter ca, ce qui correspond à peut pret à 1 poche de 500 mL d'iso + 1 poche d'énergie

Ce que je conseillerais pour éviter une prise de poids mais couvrir les besoins en calories et protéines, c'est de passer 2 poche d'energie fibres (environ 1500 kcal et 60g de proteines) pendant quelques temps.
Si l'albumine se normalise, que le poids reste stable et que l'état cutané reste correcte, continuer.
A réévaluer en fonction du poids : si prise de poids : remplacer 1 energie par 1 iso.
Si perte, envisager d'ajouter une poche d'iso
Si alb baisse ou état cutané se dégrade mais pas de perte de poids, voir pour passer à 2 HP/HC + 1 iso (afin d'augmenter les proteines sans trop augmenter les calories pour limiter la prise de poids augmentant la pression et donc les points d'appui et les risques d'escarre)
Apres plein d'autres solutions à envisager, difficile à dire comme ca...

Si la NE est bien toléré il aurait fallu penser à passer des poches avec fibres dès le début (déjà que l'activité est limité autant prévenir la constipation), il existe également des poudres de fibres qu'on peut passer à la seringue de gavage ce qui permet en plus d'hydrater ce qui est primordial pour le transit.

Sinon pour hydrater, avec 2 poches d'alimentation de 500 ml, passer en plus au moins 1L/24h soit en derivation sur la NE soit à la seringue.

Sinon je ne connais pas vraiment la region lyonnaise mais plusieurs prestataires par ici embauche des diét : Nestlé homecare, homeperf, espace médical, orkyn... avec un suivi par un diététicien (calcul des besoins, courbe de poids, transit, état général, état cutané... puis compte rendu au médecin si besoins d'un changement de prescription)

Voila n'hésites pas si tu as d'autres questions.

Bonjour Fab,

pour répondre à tes questions :

la NE est bien tolérée, ni nausées, ni ballonnements
les 750 ml passent à 85 depuis 2 jours, avant à 70 via une pompe sur pied (soit 8 à 10h/jour !!!)
pour l'instant, maman reste au lit mais on commence doucement à l'assoir (parce que nous l'avons exigé !!!), la position en cours de nutrition est soit assise, soit lit à 45 voire 30° quand elle somnole et toujours sous surveillance bien sûr.
elle reçoit en hydratation via seringue environ 700 à 800 ml, ce qui me paraît peu !

hier, mon père a acheté de l'eau gélifiée parfumée sur les conseils de l'orthophoniste pour qu'elle l'aide au niveau de la déglutition, jusqu'à maintenant elle n'a pas de fausses routes mais il y a toujours un risque que ça se produise. l'orthophoniste va commencer le travail car rien n'avait été mis en place et maman tente de parler ...

j'ai bien noté ce que tu conseilles et j'espère que je vais arriver à trouver quelqu'un qui s'y connaît sur Lyon car là, on fait plus ou moins selon la logique et j'ai peur qu'à force de tâtonner comme ça, on ne créé des carences, elle est déjà supplémentée en potassium qui était dans les chaussettes !

merci à toi en tout cas pour ces précieuses informations !

une dernière chose, elle a une sonde nasogastrique très souple et fine ! est-il vrai qu'on peut ne changer cette sonde que tous les 3 mois ?

L'indication de la sonde naso-gestrique est normalement maximum pour 2 mois.

Si la NE doit se poursuivre plus longtemps, il faut envisager la pose d'une sonde de gastrostomie (posé avec anesthesie général le plus souvent en percutanée endoscopique, geste bénin qui ne prend que tres peu de temps) beaucoup plus confortable pour le patient et qui peut être trés facilement enlevé.

Pour ce qui est des eaux gélifiées, je préfère largement les poudres épaississantes qui permettent d'adapter la texture à l'évolution de la la deglutition et d'épaissir toutes les boissons afin de s'adapter au gout : café au lait, tisane, vin, sirop, jus de fruit.... Tu peux aussi proposer un yaourt ou une compote.

Pour l'hydratation c'est effectivement limite mais ca ne me parait pas completement insuffisant.

ah, c'est bon à savoir pour la sonde ! je retiens tous les 2 mois, pas envie que ça pose des problèmes si elle reste trop longtemps en place !

pour la sonde de gastrostomie, c'était prévu normalement avant qu'elle sorte de l'hôpital mis comme maman n'était pas au top, le médecin de la structure HAD a décidé d'attendre ... du coup, avec tous les ennuis qu'a eu maman par la suite, il y avait trop de risques donc pour l'instant et tant qu'il n'y a pas de soucis particuliers, on attend qu'elle se remette car l'anesthésie générale est quand même un gros risque et parce qu'aussi, on a promis à maman de lui éviter au max les séjours hospitaliers !

pour les poudres épaississantes, j'y avais pensé mais comme elle est encore fragile, on s'est dit que toute préparation externe pouvait amener microbes et autres virus !

on va commencer doucement avec l'aide de l'orthophoniste qui ne l'a vue qu'hier mais j'ai déjà tenté fin décembre de lui donner un peu d'eau gazeuse à la petite cuillère pour voir si elle arrivait à avaler ... ces risques de fausses routes me font très peur !

pour l'instant, elle semble pouvoir bouger sa langue et avale mais par moment, elle se met à tousser à cause de la salive qui s'accumule mais cela arrive de moins en moins souvent c'est vrai qu'il lui ont mis un patch de scopoderm ... du coup mon père lui hydrate la bouche régulièrement avec des tampons de mousse donc l'eau gélifiée nous parassait un bon système pour commencer !

merci à toi pour tous tes conseils !

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles !

Nous avons suivi l'affaire de près sans nous laisser faire par une équipe pluridisciplinaire qui avait tendance à confondre "pas d'acharnement thérapeutique" avec "arrêt de la nutrition" mais bon ...

Petit à petit, nous sommes passés à 1L/1.5 kcal en iso (vitesse 200) et à 1L de liquide par jour !
Tout est revenu dans l'ordre, l'albumine s'est normalisé, plus d'escarres, meilleure vitalité !

Un tout petit problème de transit mais peu fréquent ... 3 ou 4 jours sans selle et puis tout repart en rajoutant du forlax mais du coup, je me demande s'il ne faudrait pas à nouveau rajouter un peu de fibres ...

Maman prend des petites quantités à la cuillère d'eau gélifiée, de yaourts, de crème dessert mais au max 5 à 6 par jour, pas plus ! d'une part parce qu'on a peur qu'elle fasse une fausse route mais aussi parce qu'au bout d'un moment elle refuse ...

quoiqu'il en soit, je tenais à vous remercier de vos précieux conseils qui nous ont permis de tenir bon face à des médecins non spécialisés en nutrition et qui ne s'étaient même pas aperçus que maman ne supportait pas le gluten !!!!

Bonjour Fab et tout le monde !

Nous avons suivi ton conseil et une sonde de gastrostomie a été posée mercredi dernier sous anesthésie locale (dans le 1er grêle et pas dans l'estomac ?) !

Par contre, nos avons un désaccord entre les intervenants ! pour changer ...

Avant la pose de cette nouvelle sonde, maman recevait une poche de 1L/1.5 kcal à 200 (de 8h à 13h) ; aujourd'hui, personne n'est capable de nous dire s'il est possible de conserver ce rythme ou non avec ce nouveau système ?

Pourrais-tu me dire s'il y a une incidence du fait de la sonde de gastrostomie sur :
le transit,
l'assimilation,
une fatigue plus importante,
le risque de rétrécissement de l'estomac ... enfin toutes les informations que tu pourrais me donner voire les conseils éventuels !

Maman avale de mieux en mieux, toujours en petites quantités, de 5 à 8-9 cuillères à café de yaourt, compote, thé, eau, jus de fruit ! Elle n'arrive toujours pas à parler pourtant elle essaie mais les sons ne sortent pas ... je tente de trouver un ou une orthophoniste car elle refuse de travailler avec celle qui s'est occupée d'elle lors du 1er AVC ... sans doute du au fait que cette dernière s'acharne à lui faire reconnaitre les objets ou personnes et ça maman n'a pas de problème de ce côté doc ça doit l'agacer car ce n'est pas ce qu'elle attend ! Zut, je m'égare

Je tenais à renouveler mes remerciements aux créateurs de ce forum qui m'ont permis d'apporter aide et soutien à ma famille !

Bonsoir;

Désolé j'ai trés peu de temps en ce moment mais rapidement :

Oui le fait d'avoir un jejunostomie (on est plus dans l'estomac mais dans le jejunum donc on de parle plus de gastrostomie) peut avoir une influence et il serait prudent dans un premier temps de diminuer un peu la vitesse de passage et de reevaluer progressivement en fonction du transit, si tout va bien vous pourrez reaugmenter la vitesse de passage.

Si vraiment le transit n'est psa terrible, il faudra peut etre repassé pendant quelques temps à des poches "moins concentrées".

Voila tres rapidement ce que je peux te dire, n'hesites pas a revenir poser des questions j'aurai peut etre un peu plus de temps à ce moment la

Bonjour,

Il y a bien longtemps que je n'étais passée vous voir mais tout se passait bien jusqu'à maintenant ... donc si je reviens c'est que j'ai une question et que je souhaiterai des réponses claires et simples, si possible !

Maman est toujours parmi nous, elle aura 80 ans en octobre et elle est toujours en HAD.

Elle continue à être nourrie par une sonde qu'il a fallu changer à deux reprises déjà car cette dernière s'était bouchée.

Depuis quelques jours, il semble qu'elle ait des problèmes avec la bile et un traitement lui est administré ... Est-il courant que ce type de problème survienne ? Avez-vous des infos complémentaires à me fournir dans ce domaine ?

Cela m'inquiète un peu car je n'ai que peu d'informations et lorsque je fais quelques recherches, ce que je trouve n'est pas très rassurant ... du coup, je file à Lyon dès samedi !

Merci encore de vos conseils et renseignements, car grâce à vous, nous avons pu reprendre les choses en mains sans être écartées systématiquement par les corps médical !